Yvonne en haar dochter Myra lijden aan een erfelijke huidziekte genaamd EB. Deze ziekte brengt verschillende uitdagingen met zich mee zoals blaren, zwakke nagels en een snel beschadigde huid. Ondanks de pijnlijke momenten en invloed op hun zelfbeeld, hebben Yvonne en Myra manieren gevonden om met de ziekte om te gaan en hopen ze op meer bekendheid en onderzoek voor EB.
Het effect van de erfelijke huidziekte EB
Yvonne en Myra lijden aan een specifieke erfelijke variant van de huidziekte EB. Deze variant wordt gekenmerkt door makkelijk ontstane blaren, zwakke nagels en een snel beschadigde huid. Een kenmerk van hun ziekte is dat ze een essentieel eiwit missen in de tweede huidlaag, waardoor deze niet goed aansluit op de bovenste huidlaag. Hierdoor ontstaan blaren en wonden diep in de huid, wat zorgt voor permanente littekens.
Leven met EB: pijnlijke momenten en zelfbeeld
Leven met EB is volgens Yvonne zeker mogelijk, maar het zorgt wel voor pijnlijke en uitdagende momenten. Yvonne werd op school vaak gepest vanwege haar zichtbare wonden en nagels. Daarnaast ervaren zowel Yvonne als Myra dagelijks de ongemakkelijke blikken van anderen, wat hun zelfbeeld beïnvloedt. Ondanks deze uitdagingen, zijn ze vastberaden om hun leven niet te laten beheersen door EB.
De verzorging van Myra's huid
Voor haar dochter Myra heeft Yvonne een uitgebreide verzameling aan hulpmiddelen, waaronder hormoonzalf, badolie, druppels, verband en speciale pleisters. Ondanks haar jonge leeftijd, is Myra al zeer bewust van haar huidziekte. Ze weet dat het belangrijk is om haar huid goed te verzorgen en vragen zelf om de benodigde middelen als ze valt. Het doel is om Myra zoveel mogelijk te beschermen en haar ervan bewust te maken hoe ze haar huid het beste kan verzorgen.
Naarmate Yvonne ouder wordt, ervaart ze minder last van haar EB, niet omdat de ziekte vermindert, maar omdat ze steeds beter weet hoe ze ermee om moet gaan. Door haar ervaringen met EB te delen hoopt Yvonne meer bekendheid te genereren voor de ziekte. Ze hoopt dat dit zal leiden tot meer onderzoek en uiteindelijk tot meer behandelingsopties voor EB-patiënten zoals zijzelf en haar dochter.
