Onderzoek en begrip: Licht aan het einde van de tunnel voor ME-patiënten?

LLara 4 januari 2024 13:48

Ondanks het feit dat ongeveer 1% van de Nederlanders aan myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) lijdt, ervaren de meesten van hen een gebrek aan erkenning en begrip, ook vanuit de medische wereld. Een gebrek aan onderzoek en kennis resulteert vaak in stigmatiserende reacties. Echter, de groeiende aandacht voor post-covid en de gelijkenissen met ME/CVS zou nieuwe hoop kunnen bieden.

Onbegrip en misvattingen rond ME/CVS

ME-patiënten ondervinden regelmatig een gebrek aan begrip en erkenning van hun ziekte, zelfs vanuit de medische wereld. Misvattingen zoals 'het is gewoon vermoeidheid' of 'het zit in je hoofd' zijn gangbaar, volgens universitair hoofddocent Jos Bosch. Een combinatie van onvoldoende wetenschappelijk begrip van de ziekte en een gebrek aan bescheidenheid bij mensen, inclusief artsen, lijkt hieraan ten grondslag te liggen. Dit kan pijnlijk en frustrerend zijn voor degenen die aan deze ingrijpende ziekte lijden.

ME/CVS is een aandoening die ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking treft, volgens Theo Kuiphof, voorzitter van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Met 180.000 mensen is het verre van een zeldzame ziekte. Maar ondanks het hoge aantal patiënten, wordt de ziekte vaak niet serieus genomen. Een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden, wat de ernst en impact van de ziekte onderstreept.

Het onbegrip rond ME/CVS kan volgens Jos Bosch, hoofdonderzoeker bij het AMC en de Universiteit van Amsterdam, grotendeels worden toegeschreven aan onbekendheid met de ziekte en een gebrek aan bescheidenheid bij degenen die stigmatiserende opmerkingen maken. Er is hoop op meer duidelijkheid door een geplande grootschalige nationale studie, waarbij medische gegevens van ME/CVS-patiënten worden vergeleken met die van patiënten die lijden aan andere ziekten zoals Lyme, Q-koorts, Pfeiffer en post-covid, en ook met gegevens van gezonde individuen.

Gebrek aan kennis leidt tot misvattingen

Volgens Bosch komt het feit dat mensen ME/CVS vaak niet als een echte ziekte beschouwen voort uit een gebrek aan kennis. Mensen, inclusief artsen, denken vaak dat ze meer weten dan ze daadwerkelijk doen en gaan daarom zelf verklaringen zoeken. Bosch pleit voor meer bescheidenheid en erkenning van het feit dat de wetenschap nog veel niet weet over deze ziekte.

De invloed van patiëntenorganisaties en post-covid

Het feit dat er nu onderzoek wordt gedaan naar ME/CVS is mede te danken aan lobbywerk door patiëntenorganisaties, zegt Bosch. Bovendien heeft de opkomst van post-covid de aandacht voor ME/CVS vergroot, omdat de symptomen sterk op elkaar lijken. Dit zou kunnen leiden tot een beter begrip van zowel ME/CVS als post-covid en wellicht een grotere erkenning van de ernst van deze condities.

Meer artikelen

Lees ook

Hier zijn een aantal interessante artikelen op andere sites uit ons netwerk.